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Qué esperar después de la UCIN


Llevando a su bebé a casa

Después de que abandone la UCIN, sus desafíos en el cuidado de su bebé pueden ser grandes o pequeños, dependiendo de qué tan prematuro fue su bebé en el momento del nacimiento.

Es posible que le resulte difícil adaptarse para pasar de la orientación y atención de 24 horas brindadas por la UCIN a la orientación y atención las 24 horas requeridas en el hogar. Puede ser abrumador, así que no se sienta avergonzado si descubre que necesita ayuda adicional, ya sea de la familia, amigos o los proveedores de atención médica de su bebé.

Aquí podrá ver una selección de historias de éxito sobre bebés prematuros que se han convertido en niños y jóvenes admirables. Lea sus increíbles historias »

Consejos a tomar en cuenta

Cuando su bebé ingresó en la UCIN, apenas podía imaginarse el día en que llevaría a su bebé a casa. Este día puede haber llegado antes de la fecha esperada para su bebé o puede haber sido semanas o meses después de una atención médica compleja. Volver a casa después de aprender todo lo que su bebé necesita puede ser muy abrumador (Reiss, 2005). 

Desarrolle su experiencia en la UCIN

Aunque puede sentirse abrumado por su experiencia en la UCIN, y tal vez frustrado porque usted y su hijo se hayan visto en una situación difícil desde el comienzo de la vida de su hijo, su experiencia puede tener un efecto positivo en usted como padre una vez que tenga que irse a casa.

Si ha trabajado con sus proveedores de atención médica durante el tiempo en la UCIN, entonces ya ha participado en un nivel de atención para su hijo que los nuevos padres recién están comenzando. Lo que le trajo su tiempo en la UCIN es paciencia y experiencia. También lo ayudará a establecer el comienzo de un vínculo duradero con su hijo. 

Prepárese para el uso de equipos especializados

Es posible que deba llevar algunos dispositivos médicos para ayudar a su bebé a hacer la transición a su nueva vida en el hogar. Su proveedor de cuidado le enseñará a usar estos dispositivos correctamente, y siempre puede contactarlos si necesita más capacitación. El equipo médico puede ordenar oxígeno o monireo constante y debe gestionarse antes de su alta. Estos artículos no significan que usted esté completamente en su hogar, pero sí necesita planificar cómo viajará si tiene un bebé frágil o médicamente complejo. Aprenda todo lo que pueda mientras esté en el hospital para que gane confianza antes de irse a casa. 

Su bebé puede ser transferido de la unidad de alto riesgo a un entorno menos complejo, y esto puede dar miedo. Sin embargo, está destinado a ayudarlo a adaptarse a las necesidades menos complejas de su hijo y a aprender a ser su cuidador. Lleve un registro de todo lo que sucede (diario) para ayudarlo a convertirse en el defensor que su bebé necesita. 

Participe en el proceso de planificación del alta y en la atención médica posterior a la UCIN

Participe en el proceso de planificación del alta, incluido el encuentro con el pediatra que cuidará de su bebé: desea desarrollar una relación por adelantado, saber dónde está su consultorio y asegurarse de que reciba la información necesaria para hacerse cargo de la atención médica de su bebé. Asegúrese de tener una cita reservada para su hijo antes del alta, no más de unos días después del alta, para que este nuevo médico conozca a su bebé y sus necesidades antes de que requieran un tratamiento urgente. Su pediatra u otros miembros del equipo podrán ayudarlo a abogar por las necesidades de su bebé. 

En algunas comunidades, es posible que pueda recibir apoyo para cuidar a su bebé, especialmente si tienen necesidades médicas específicas que requieren apoyo adicional de enfermería, terapia ocupacional o física. Algunas de estas necesidades pueden pagarse a través de su cobertura médica existente o seguro privado (si lo tiene) y otras pueden no estar cubiertas. Esto puede ser costoso y usted y su equipo deberán decidir qué terapia y opciones de atención son necesarias para optimizar el resultado de su bebé. Sus costos pueden reclamarse en sus impuestos anuales, por lo tanto, agárrese a todos los recibos. 

Su bebé puede haber recibido muchas pruebas mientras estaba en el hospital y se le ha proporcionado una variedad de información de pronóstico o diagnóstico. Si bien puede ser difícil imaginar que lo que ha aprendido es posible en su bebé, algunos de los desafíos del desarrollo (físico y cognitivo) que son consecuencia de la prematurez, pueden no ser visibles hasta meses o años después. Asegúrese de asistir a sus citas reservadas después del alta, para que pueda asegurarse de que su bebé haga lo mejor que pueda.

Durante este tiempo, se presta especial atención al desarrollo del sistema nervioso, que incluye: 

  • Habilidades motoras como sonreír, sentarse y caminar 
  • Posicionamiento y tono de los músculos 
  • Desarrollo del habla y del comportamiento 

Algunos niños que nacen prematuros pueden necesitar terapia del habla o fisioterapia Tarde en la vida.

Piensa en las vacunas apropiadas

Es posible que algunas familias necesiten buscar proveedores de cuidado diurno que puedan apoyar a bebés y niños con necesidades especiales: haga su tarea y asegúrese de tener a alguien en quien pueda confiar para satisfacer las necesidades de su bebé si necesita regresar al trabajo. Hable con su médico / enfermero sobre las inmunizaciones que se necesitan para su bebé después del alta. Los bebés que son prematuros corren el riesgo de enfermarse debido a que nacen antes de tiempo, así que hable con su proveedor sobre el momento adecuado de las vacunas para reducir las posibilidades de enfermedad. 

Es posible que no esté seguro de si y cuándo su bebé puede asistir a centros de aprendizaje temprano o grupos de juego, ya que cada bebé es diferente. Esta es otra buena pregunta para hablar con su médico o enfermera ya que su bebé necesitará cierta estimulación, pero también necesitará un poco de inmunidad antes de que estén expuestos a muchas bacterias normales nuevas de otros niños.

Si tiene otros hijos, especialmente los que están en la escuela, es más probable que compartan su enfermedad con el bebé que nació prematuramente. Su bebé puede enfermar bastante con un resfriado común en comparación con sus otros hijos, por lo que se recomienda mantenerlos alejados de otros niños enfermos. Sin embargo, necesitas equilibrar esto para que no estés en casa, lo cual no es bueno para ninguno de los dos. 

Recuerde que todavía es el mayor defensor de su bebé

Mantenga un archivo de información que lo ayude a contar la historia de su bebé, incluidos los resúmenes de alta, las hojas de medicamentos, las revisiones de los terapeutas y sus propios pensamientos, para ayudarlo cuando vea a su pediatra u otro profesional. Esto a menudo hace que una visita sea más productiva. Escriba sus preguntas y respuestas para asegurarse de que pueda compartirlas con su pareja u otros miembros del equipo. 

Como cuando su bebé estaba en el hospital, necesita saber que asumir la responsabilidad principal de un niño con necesidades y desafíos especiales puede ser agotador y puede ser emocionante. Todavía es tan importante ahora como lo fue después del parto, cuidarse y encontrar personas con quienes hablar para que puedan ser de ayuda. Puede sentirse muy ocupado con todas las necesidades específicas, pero si no puede cuidarse solo, puede enfermarse demasiado para cuidar adecuadamente a su bebé. Utilice recursos como familiares y amigos para ayudarlo con la comida, la lavandería, la limpieza y otras tareas, especialmente cuando llegue a casa por primera vez, de modo que pueda concentrarse en su bebé y en sus necesidades. Podrá volver a asumir esas responsabilidades con el tiempo, pero este ajuste será significativo. 

A menudo serás la persona más informada sobre tu hijo y estarás al tanto de cuánto sabes sobre sus particularidades. Aprenda de las personas y enséñele a las personas sobre su hijo y todos podrán ayudarlo mejor a usted y a su familia. 

Al considerar Internet para obtener información, tenga en cuenta que todos los sitios web NO son iguales. No tome una perspectiva como única, y si obtiene una idea de un sitio web, hable con su médico / equipo al respecto y escuche las respuestas, a menudo la información puede no ser aplicable a su bebé o familia. 

Será una aventura una vez que se vaya a casa, pero, si está preparado para el desafío, usted y su bebé podrán crecer juntos y obtener los mejores resultados posibles. Su bebé depende de usted para ser su defensor, ¡asuma ese papel de la mejor manera posible! 

Hablando con Deb y Jen: la vida después de la UCIN

Deb Discenza, fundadora de PreemieWorld, y Jennifer Degl, autora de From Hope to Joy, hablan sobre las emociones involucradas al dejar la UCIN y volver a casa. La mezcla de emoción, miedo e incertidumbre. Hablan sobre sus experiencias personales en los meses y años que siguieron al alta. ¡Mire su conversación y sepa que no está solo!

Día de alta: está bien estar asustado


Pasé de estar embarazada de 30 semanas a estar de parto de repente, estar en reposo en cama durante 30 horas y luego dar a luz 10 minutos después de que me dijeron que sucedería esa noche. Y después de una estancia rocosa de 38 días en la UCIN que incluyó muchos momentos de montaña rusa con mi hija, una licencia de maternidad de una semana para volver a la compañía que estaba administrando y un huracán que azota nuestra región, llevamos a mi hija a casa con oxígeno y un monitor y con todo un equipo de especialistas y un conjunto de medicamentos. Yo, asustada antes del alta? SÍ! y mucho!

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Feudtner, C. (2002). "Grief-love: contradictions in the lives of fathers of children with disabilities." Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine 156(7): 643.

Reiss, J. (2005). "Long-term outcomes for extremely low-birth-weight infants.[comment]." JAMA 294(17): 2168-9; author reply 2169.

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